中新社四川分社正文

首页 > shms > 中国新闻网

成都“小白驿站”:白血病病友抱团取暖之家
2021年09月06日 14:31 来源:中国新闻网 编辑:曹惠君
分享到:

  “小白驿站”在一个不起眼的民居楼里。 陈静 摄

  中新网成都9月6日电 题:成都“小白驿站”:白血病病友抱团取暖之家

  作者 陈静 贺劭清

  木质家具旧而不破、厨房调料齐备、阳台晾着衣物被单,这间看似普通的民居实际却有诸多不同:客厅角落放着两台紫外线消杀灯,3个房间住着不同的家庭,中午常有3个以上家庭在厨房做饭,他们有一个共同的身份——白血病患者家庭。

  “小白驿站”的公益培训。 受访者供图

  这是位于成都市武侯区林荫街的“小白驿站”,距离四川大学华西第二医院只有不到15分钟的步行路程。作为白血病患者的病友之家,它在社会爱心人士帮助下,为白血病患者及其家属免费提供不超过15天的临时住所和必要的生活用品。

  入住家庭在厨房做饭。 受访者供图

  “驿站是一个白血病家庭抱团取暖的地方。我们的心愿就是初诊病人不迷茫,遇到困难有老病友帮助。”“小白驿站”发起人胡玉梅介绍,驿站的运营经费主要来自爱心人士和爱心企业捐赠,两处站点分别于今年3月、5月投入使用,除居住场所和生活用品支持,还会为病人家属提供护理知识培训,帮助困难家庭筹款就医,组织团建活动交流经验、舒缓心情。

  白血病患者及其家属一起做手工。 受访者供图

  除了胡玉梅,“小白驿站”项目的发起者敖武、周夏阳也同样是白血病患者家属。“白血病治疗是一个漫长的过程,病人对居住、饮食的条件要求比较高,家中一旦有人患病,家属就过上了医院、出租屋、菜市场三点一线的生活。”回忆女儿长达8年的“抗白之路”,敖武说,希望根据自己亲身经历,尽可能解决患者家庭就诊时遇到的难点、痛点。

  六一儿童节白血病孩子心愿礼物发放。 受访者供图

  2021年9月,来自四川乐山的阿洛马林第三次带着12岁的女儿到“小白驿站”短住。去年,他的女儿被确诊为急性淋巴细胞白血病,经过7个月治疗出院后,需每月到四川大学华西第二医院复诊化疗。阿洛马林表示,每次复诊化疗包括核酸检测、血常规检查、入院化疗等步骤,大约需要3天时间,“小白驿站”是他从乐山到成都后落脚的地方。

  来自四川宜宾的曲木石古木早在2018年就因小儿子被确诊为急性淋巴细胞白血病加入了胡玉梅等人创建的病友微信群,分享、学习诊疗、护理知识。今年5月,曲木石古木的小儿子尚未治愈,原本健康的大儿子又被确诊为紫癜性肾炎。曲木石古木带着两个孩子奔波数月,花光了所有积蓄,直至连房租也无法缴纳。无奈之下,她决定带着两个孩子回到老家。

  “小白驿站”进门处。 陈静 摄

  “孩子现在的情况比较复杂,带回老家有很高的风险,如果出现突发情况,可能会来不及。”胡玉梅团队了解情况后,决定打破“小白驿站”居住时长不超过15天的规定,腾出一间房为他们提供长期住宿,并寻找渠道帮助筹集骨髓移植所需费用。

  曲木石古木心中满怀感激,在空余时间,她常常帮助其他病友挂号排队、熟悉医院、送血液标本。病友离开“小白驿站”后,她还会把被单清洗干净,等待他们下次化疗时再来驿站。“‘小白驿站’对我而言就像家一样,病友之间像亲人一样互帮互助。”

  据统计,“小白驿站”两处站点现已接待超过400人次,但这还远远不能满足患者家庭的需求,成都的第三个“小白驿站”已进入选址阶段。未来五年,团队计划在做好成都站点的情况下,进一步推广到贵阳、昆明、重庆等西部城市,并向中国更多省市拓展。

  “我们希望一边探索一边完善,把驿站做成一个可持续、可推广的模式,未来组织的运营能够更加专业化。”忙碌了一天的胡玉梅虽然疲惫不已,但她对未来仍充满信心。“我相信这个世界上还是好心人比较多。大家一起努力,没有解决不了的问题。”(完)

中国新闻网·四川新闻版权与免责声明:

① 凡本网注明"来源:本网或中国新闻网·四川新闻"的所有作品,版权均属于中新社,未经本网授权不得转载、摘编或利用其它方式使用上述作品。已经本网授权使用作品的,应在授权范围内使用,并注明"来源:中国新闻网·四川新闻"。违反上述声明者,本网将追究其相关法律责任。 ② 凡本网注明"来源:XXX(非本网)"的作品,均转载自其它媒体,转载目的在于传递更多信息,并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。 ③ 如因作品内容、版权和其它问题需要同本网联系的,请在30日内进行。 联系方式:中国新闻网·四川新闻采编部 电话:+86-28-62938795